IL RUOLO DELLE ADVOCACY NELLE RETI ONCOLOGICHE

Lo scorso 14.09.2023 si è tenuto, presso l’Hotel Excelsior in Bari, un evento scientific

Lo scorso 14.09.2023 si è tenuto, presso l’Hotel Excelsior in Bari, un evento scientifico dal titolo “ IL RUOLO DELLE  ADVOCACY  NELLE  RETI  ONCOLOGICHE”.

Sappiamo che in Europa sono già operanti forme di partecipazione istituzionale delle Associazioni di pazienti e di iniziative che vanno in questa direzione.

A livello nazionale invece si registra una scarsa partecipazione di associati relativamente all’accrescimento delle capacità di leadership e di managment (Altems, 2022),  buona parte della formazione  è solo di tipo tecnico.  Un divario questo che andrebbe colmato.

Ricordando  l’art. 32 della Costituzione sul diritto alla salute, sempre più si rileva la necessità che la complessità organizzativa e strutturale del nostro Sistema Sanitario Nazionale richieda una partecipazione che ormai coinvolge lo stesso paziente (patient  advocacy).

In pratica in un’epoca in cui la salute si sviluppa sul principio della Evidence Based Medicine, quindi nella ricerca di riscontri oggettivi di terapia e/o procedure diagnostiche, solo il “paziente” è in grado di aggiungere valore ,alle competenze dei tecnici, grazie  alla propria valutazione di percezione dei cambiamenti che determinano il suo “sentirsi più o meno bene”.

Si deve a David Tuckett (Cambridge University) la diffusione  dei modelli di comunicazione medico-paziente nella pratica medica generale  che furono fatti propri dal Sistema Sanitario Inglese (NHS/1985), con la creazione  del termine “paziente esperto”. 

 In pratica  il “paziente esperto” è colui che mette a disposizione della comunità scientifica le proprie esperienze (skills),  su conoscenze acquisite  direttamente dalla sua patologia, affinchè altri pazienti possano trarre vantaggio e benefici, soprattutto in ambito di malattie croniche.

Questa nuova figura, che va adeguatamente formata,  deve essere fortemente partecipativa e comunicativa, e sta emergendo come figura strategica nell’ambito  delle sperimentazioni cliniche e sviluppo di nuovi farmaci.

 Recentemente AIFA  (Agenzia italiana del farmaco) ha inserito il “paziente esperto” come figura da consultare nei gruppi di lavoro preliminari all’approvazione dei nuovi farmaci che devono essere immessi sul mercato.

Sarebbe auspicabile  che questo desiderata,  la figura del “paziente  esperto”,  già operativa in  molti Paesi europei, sia sempre  presente anche ai vari tavoli dove si discute della complessità del Sistema Sanitario Nazionale, con il fine di farsi che il tutto sia più fruibile e nelle migliori condizioni di accesso.